Nedanstående lista på symptom har jag tagit direkt från sajten fibromyalgi.nu. Jag tycker att den listan är betydligt mer i överensstämmelse med verkligheten än den lista som finns i Fibromyalgiförbundets broschyr. Hela sajten är för övrigt mycket bra och informativ. Snyggt upplagd och inte alls subjektiv som min blogg.
(Å andra sidan är det min avsikt att den ska vara subjektiv.)
Vanliga symtom vid fibromyalgi
Värk - på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Trötthet/kraftlöshet
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Stelhetskänsla
Närminnesstörningar
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Yrsel, balansproblem
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Domningar, stickningar
Slemhinnesymtom - ögon, mun, näsa, underliv.
Svullnadskänsla
Ljuskänslighet
Luktkänslighet
Ljudkänslighet
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningar
Colon irritabile symtom
Täta vattenkastningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, spec. nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirus
Diffusa hudreaktioner
Det måste kanske betonas att en FMS patient inte har samtliga symtom i denna uppräkning – men många patienter har många av dem! Mellan patienterna varierar tyngdpunkten vad gäller de värsta symptomen: värk är det svåraste symptomet för majoriteten, men andra upplever tröttheten som mest besvärande, andra plågas mest av de neurokognitiva störningarna.
När jag klickade mig lite hit och dit på sidan fibromyalgi.nu, hittade jag bland annat det här under länken "Renées råd till patienten"
"KostVäldigt många av de patienter jag har träffat, har egna olika idéer om vilken mat som påverkar dom till det bättre, respektive sämre. Jag har dock inte kunnat finna någon tydlig gemensam nämnare där många varit överens. En del tycker att sött gör dem piggare, sött gör dem dåliga, minus kött, mycket kött, med eller utan mjölk och eller mjöl, täta måltider, glesa måltider, kaloririka måltider, grönsaksrika måltider, kaffe, inte kaffe, ja i princip all mat har sina sympatisörer men även sina antagonister. Man får helt enkelt skaffa sig en egen uppfattning.
Nu kan det ju vara så att man faktiskt inte tål gluten och/eller mjölksocker (laktos) och en sådan matallergi kan ge de flesta beskrivna symtom."
(JAHA!!! Då är väl veteallergin (och/eller glutenintoleransen) en egen allergi då. Liksom det att jag mår så dåligt av mjölk, ost, yoghurt etc. Fast där är det kruxiga att jag kan tåla lite ibland.)
Men fann också:
"Känsla av värdelöshet
Träna på att ge dig själv beröm för Dina dagliga prestationer
”Tänk att jag lyckades gå 500 meter idag, trots att jag trodde att jag inte skulle kunna ta mig ur sängen i morse då jag vaknade”, eller ”tänk att jag har läst 1 kapitel i den där boken som legat sedan jag blev sjuk - och jag tror att jag har sammanhanget klart för mig så, att jag kan fortsätta i morgon och inte börja om från början igen”, eller ”vad kul att jag igår för första gången sedan jag blev sjuk, har kunnat sitta kvar och följa en hel spelfilm på bio, och ha behållning av den”, eller ”vilken skön känsla att jag lyckats laga bra och god middag i kväll till hela familjen” m.m."
Jag måste nog tänka lite mer på det här när jag blir så där förtvivlad över att jag inte orkar skriva, inte orkar tänka, inte orkar göra någonting.
"Det blev ingenting i min roman, men det blev ett blogginlägg.
Det blev inget blogginlägg, men jag läste i boken.
Jag läste inte, men jag såg en hel film.
Jag sov i alla fall hyfsat gott i natt även om jag inte vaknade utvilad."
Och så tror försäkringskassepersoner att man ska kunna bli helt arbetsför igen bara för att de vill det!
Symptomen med mina kommentarer
Värk - på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Ja snälla nån! Frågan är om det överhuvudtaget finns något ställe på kroppen som det inte åtminstone ibland gör ont på.
Och när man som minst anar det, hugger det till som om en kniv stuckits in i en. I ett knä kanske, eller i en fot eller i ena sidan.
Händerna värker mest hela tiden, liksom fötterna.
Och mellan skulderbladen. En sån där trött värk.
Och man har gett upp nu. Det är inte tandvärk eller en hjärtinfarkt.
Det bara känns så.
Trötthet/kraftlöshet
Vaknar trött på morgonen, somnar trött på kvällen, och är trött mest hela tiden däremellan.
Det är så det är, eller hur?
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Jag minns inte när jag senast vaknade på morgonen och kände mig utsövd. Inte ens när jag någon enstaka gång händelsevis sover 7-8 timmar.
Men totalsömnen en natt kan lika gärna sluta på 4 – 5 timmar.
Jag minns heller inte när jag senast sov mer än 3-4 timmar i ett sträck. Oftast vaknar jag med 1,5 – 2 timmars mellanrum.
Och det händer att sömnen blir ännu mer styckad än så.
Det tycks också som om jag inte vänder på mig medan jag sover, så som är normalt att göra. Jag vaknar på samma sida som jag somnat på, och många gånger har den sidan domnat, mer eller mindre. Det kan t.ex göra ont i en axel, för att kroppstyngden har legat för länge på den. Eller också har ytterörat somnat och gör jätteont när jag rör vid det.
Och sen hör det tydligen till den här sakens natur att man vaknar genomvåt av svett.
För att bara nämna några egenheter.
Stelhetskänsla
ALLTID! ALLTID! ALLTID!
Utom möjligen någon enstaka kort stund när man sitter riktigt väl tillrätta i en bra fåtölj, bekvämt tillbakalutad – även med huvudet så nacken inte ansträngs. Ja inte anstränger NÅGON kroppsdel.
Då kanske man för en stund inte lägger märke till stelheten.
Men så kanske man behöver gå på toaletten, eller gå ut i köket för att dricka ett glas vatten - och genast gör stelheten entré igen. Man stapplar sig fram som om man var nånstans mellan nittio och döden.
Nej det är inte rätt förresten!
Det finns de som är över nittio, utan att för den skull vara så här stela.
Å andra sidan! Sitter man på det här viset en stund, så blir man stel just av den anledningen.
Fibromyalgi är bara en synonym för Moment 22.
Närminnesstörningar
Just det ja! Vad var det nu jag skulle göra? Hämta? Skriva? Säga? Var är nycklarna? Glasögonen? Boken jag håller på med? Jag stängde väl av plattan på spisen? Betalade jag in pengar på Ica-kortet, eller tänkte jag bara göra det?
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Som ett stort svart hål i hjärnan, menar ni? Det känner jag väl till. The void!!! Inte ork i huvudet att leta efter en vara i butiken? Tio sorters tejp men vilken av dem är den dubbelhäftande? (Jag tror jag struntar i att titta mera och går ut härifrån istället. Kan köpa tejp en annan dag.) Vad heter nu igen den där gatan? Den där författaren? Den där boken? Vahetere… Nu är det kört. Det måste vara Alzheimers nästa…
Som att vara på vippen att ramla ihop i en liten hög på marken när man kliver av cykeln. Inte vända sig om för häftigt för då snurrar det till. Framför allt inte vara säker på foten när det är skymning eller mörkt – man är fruktansvärt beroende av synen. Det får inte heller vara ostadigt underlag, inga bryggor, inte åka båt, och vågar inte ens tänka tanken på hur det skulle vara att åka buss eller tåg.
Mmmm. Har varit relativt förskonad ifrån det om man får jämföra med andra som har fibromyalgi. Men visst händer det att järnbandet spänns åt kring huvudknoppen! Åtminstone nån gång per vecka.
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Snälla nån! Skojar ni! Jag är väl aldrig sur, arg, irriterad, grinig, elak, snäsig, skrikig …
Domningar, stickningar
I synnerhet i händerna och fötterna. Ofta när man ligger eller sitter domnar den del av kroppen som vetter mot underlaget. Tjusigt när man vaknar en morgon och hela ena sidan av kroppen fortfarande sover. M.a.o. blir det ett evigt vändande och snoende på kroppen för att försöka undvika det.
Slemhinnesymtom - ögon, mun, näsa, underliv.Torr i munnen, kliar i ögonen, grus i ögonen, flimmer i ögonen, rinner i näsan, slemseg i halsen, harkla, hosta, dricka vatten. Resten talar vi bara inte om offentligt.
Svullnadskänsla
Huvud, ansikte, händer och fötter. Dagar man mår sämre, blir man också svullnare. Om man arbetar med händerna på något vis, städar kanske, så får man både ont i händer, armar och axlar samtidigt som de svullnar. Städar man lite mer, känns det i rygg och ben också.
Ut och promenera! Klart man svullnar på kuppen. Även Fingrarna blir som små korvar. Vita över knogarna och röda resten. Stickande, varm, svullen känsla.
Ljuskänslighet
Det flimrar och man blir lätt bländad. Svårt med mörkerseende, t.ex när man kör bil. Och man är beroende av bra ljus för balansens skull.
LuktkänslighetGoda dofter eller obehagliga dofter spelar ingen större roll. När man upplever dem som för starka, är det alltid obehagligt. Parfymer, blommor, svett, bilavgaser, sopor. Man får ont i huvudet och blir illamående. I värsta fall yr. Man säger att det luktar för starkt – men man blir mött med oförstående. Värst: sköljmedel.
LjudkänslighetDet ekar i huvudet och man vill ducka. Man blir irriterad och vill fly till någonstans där det är tyst. Hög musik, sorl och skrammel. Det behöver inte vara för högt – egentligen. Men vi upplever det som för högt. Får panik.
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningarFeber ja! Har man inte alltid feber? Nej det har man inte, men det känns så. Frusen– men kan ändå få som de värsta klimakteriesvettningar. Morgnarna alltid. Vaknar våt och ångande. Vilket inte ska missförstås här. Så lagom roligt när håret klibbar fast runt halsen och i ögonen. Man är till och med varm i näsa och svalg! Luften man andas in känns kall.
Och sedan kyler svetten huden så det isar, varpå man drar täcket över sig igen fast det egentligen är för varmt.
Colon irritabile symtomAlltid magproblem. På det ena eller andra sättet. Gaser. Magkatarr. Illamående. Magknip. Hård eller lös. Frågan är om man hade haft de här problemen om man inte haft fibromyalgi. Vilken mat tål man faktiskt inte, och vad är en direkt följd av fibron? Orsakar fibromyalgi överkänslighet för vissa födoämnen, eller är det tvärtom?
Täta vattenkastningarInte minst på nätterna. Eller när man är ute någonstans. Alltid när det är som mest opraktiskt
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligtHjärtat hoppar över slag – känns det som. Åtsnörpande band över bröstkorgen, jodå. Allt skyller man på fibromyalgin dessutom. Alla smärtor. Alla konstiga förnimmelser. Tänk om man faktiskt drabbas av något annat! Något mer eller mindre allvarligt. En hjärtinfarkt. Eller en lunginflammation. Eller en bronkit. Och så tänker man - som vanligt: det är bara fibromyalgin – som vanligt.
IllamåendeJust det. Sa ju det nyss. Ibland för att man ätit. Ibland för att man inte ätit. Ibland utan att man vet varför.
KroppsklådaJa, på armar, ben och rygg. Och oftast precis där på ryggen som man inte når. Förresten så kliar det mest överallt.
Vadkramper, spec. nattetidNej, faktiskt inte. Utom någon enstaka gång. Om jag råkar sträcka fel på foten. Eller så får jag kramp i foten.
Ofrivilliga muskelryckningarMåste erkänna att jag inte har tänkt på just det. Inte i någon större utsträckning i så fall. Skönt om det är något man inte har.
Nedstämdhet kopplad till värkintensitetenNEDSTÄMDHET! HA! HA! HA! Jag skulle vilja kalla det ständiga slängar av depression!
Dimsyn och svårigheter att fixera blickenNu var vi där vid ögonen igen. JA! JA! JA! OCH flimmer! OCH trött i ögonen!
Kalla fingrar och tår
Jäpp! Ofta. Och när man någon gång är varm om dem, är de ofta svullna också.
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirusNjaee… Förkylningar har jag varit relativt förskonad från. Inte oftare snorig än vem som helst tror jag. Men ofta småbesvär så man tror att man ska bli förkyld, men utan att det bryter ut något "riktigt".
Diffusa hudreaktionerInte bara klåda alltså? Utan eksem, hudsprickor, torr hud och liknande?
Jodå!
Det måste kanske betonas att en FMS patient inte har samtliga symtom i denna uppräkning – men många patienter har många av dem! Mellan patienterna varierar tyngdpunkten vad gäller de värsta symptomen: värk är det svåraste symptomet för majoriteten, men andra upplever tröttheten som mest besvärande, andra plågas mest av de neurokognitiva störningarna.
För min personliga del är tröttheten, stelheten, deppigheten och svårigheten att koncentrera sig det som är jobbigast.
Jag hade gärna haft ont istället för att känna det som om jag hade gröt i hjärnan. Jag skulle vilja vara lika rapp i tanken och kunna skriva lika koncentrerat som jag gjort tidigare. Ja, jag saknar mina intelligenta och mentala funktioner. Att hänga med i diskussioner. Ha fantasi nog att hitta på en berättelse, och koncentrationsförmåga och den mentala orken att skriva ner dem.
Jag vill ha ork att glädjas åt det dagliga istället för att sakna allt det jag vill göra men inte kan.
Jag vill leva – inte bara överleva.
