ninnasbok.se

Om Fibromyalgi

Fakta enligt Svenska Fibromyalgiföreningens broschyr.

Vad är fibromyalgi?

Fibromyalgi är enligt den senaste forskningen en störning i signalsystemet mellan hjärnan och övriga kroppen. Det betyder att kroppen upplever att den är i hårt arbete och detta arbete upphör aldrig, vilket gör att kroppens muskler alltid är spända eller överspända ungefär på samma sätt som vid träningsvärk. Denna smärta finns idag ingen medicin emot. Värktabletter av olika slag kan lindra smärtan men aldrig bota den. Diagnosen fibromyalgi är accepterad över hela världen, av världshälsoorganisationen WHO och av socialstyrelsen med klassifikationsnummer M79.7.

För dig som lider av fibromyalgi

Ett stort problem för många patienter med fibromyalgi är att de inte blir trodda. Detta på grund av att smärta oftast inte syns utåt, de dagar då smärtan är som värst så stannar personen med fibromyalgi hemma. Det du måste göra som fibromyalgisjuk är att ta kommandot över ditt liv, så du kan börja leva igen inte bara överleva. Begär att få en längre tids sjukskrivning 1 till 1½ år för att bygga upp ditt liv igen.
Det är viktigt att ha kontakter med andra som har samma sjukdom, då det kan vara svårt att få förståelse från anhöriga. Det är viktigt att du har kontakt med en bra läkare som förstår ditt problem och kanske kan ge lindring genom vissa mediciner.
Allt för att du ska kunna leva ett så bra liv som möjligt.

(Det är sant att man ofta blir misstrodd. Sjukdomen syns ju som sagt inte utåt. I synnerhet inte, om man inte vill se.
Å andra sidan - den som känner en väl kan faktiskt se när man har ont. Se när man är stel och stapplar, haltar, ser i ögonen att man mår sämre än illa.
De dåliga dagarna stannar man ju hemma. Inne. Helst ensam. Läser kanske lite om man orkar, eller slumrar. Slötittar på en film, slumrar. Struntar i matlagning, tar en macka - om man alls äter. Kämpar sig genom dagen.

Man kan bli överlägset bemött.
"Äh, ta dig i kragen!"
"Om du börjar träna så går det över ska du se!"
"Ut med dig och få en nypa frisk luft så mår du bättre!"
"Se till att gå ner i vikt!"
"Vila dig nu över helgen så kan du ta nya tag på måndag."
"Sluta göra dig till. Du håller bara på så här för att få uppmärksamhet."

"Håll inte på att analyera och känn efter hela tiden."
"Inbillning!"
"Kärringbesvär!"
Kommentarerna kan vara oändliga i sin uppfinningsrikedom om vad som är orsak till det hela och hur man ska bära sig åt för att må bra. Märk väl: må bra. Inga konkreta råd om hur man ska bli frisk.

Men kanske värst!
Den läkare som lutade sig bakåt mot bänken, lade armarna i kors över bröstet och sa:
"Du kanske skulle pröva med östrogen. Du är ju i den åldern nu."

Om det hade varit så enkelt som att tillföra östrogen, ändå!)

Hur börjar fibromyalgi?

FM utlöses vanligen av:
Smärta. Till exempel tennisarmbåge, värk i axel, nacke eller höft. Kommer smygande och man får värk i hela kroppen.

Infektion. Kan vara vilken vanlig infektion som helst, t.ex. luftvägsinfektion eller urinvägsinfektion. Istället för att tillfriskna efter 2 - 3 veckor, med eller utan antibiotikabehandling, får patienterna plötsligt utbredd värk i kroppen och en onormal trötthet.

Trauma. Efter en operation, kan vara större eller mindre ingrepp, inte sällan gynekologiska. Efter benbrott eller annan skada.

Kris. Efter skilsmässa, dödsfall, mobbing etc. Den ovanligaste vägen in i FM.

Fibromyalgi som inleds med lokal smärta eller psykisk kris har vanligen ett långsamt, utdraget förlopp, medan fibromyalgi som föregås av infektion eller trauma vanligen kommer plötsligt.

Fibromyalgi påverkar oss
Ofta påverkas fibromyalgiker av:

· Väderväxlingar, regn, kyla och blåst inverkar ofta negativt på fibromyalgiker. De flesta, men inte alla, mår bättre i värme.

· Ängslan och oro. Man påverkas när något oväntat inträffar.

· Stress. Hos många ökar både värk och trötthet om man utsätts för någon typ av psykisk press.

· Statisk belastning. Det kan vara oerhört tröttande att bära saker, även lätta.

· Upprepande arbeten. Att ofta upprepa en rörelse kan vara mycket svårt, exempelvis hänga tvätt, skala potatis, plocka ur diskmaskin.

· Fysiska aktiviteter. Hård fysisk aktivitet inverkar mycket negativt på fibromyalgiker.

Vardagliga sysslor som för den friska är enkla att utföra kan vara oöverstigliga för en person med fibromyalgi.

Symtom

Fibromyalgi, FM, är en smärtsam kronisk sjukdom. Huvudsymtomen vid FM är en ständig smärta i vila som upplevs som uttalad samt onormal trötthet. Uttalad smärta är en stressfaktor, och symtom som ofta förknippas med stress är vanliga hos patienter med fibromyalgi. Muskelsmärta påverkar motoriken, sömnen störs av smärta. Dålig sömn, ständig smärta och av smärtan framkallad stress ger trötthet.

Generell smärtkänslighet förekommer i hela kroppen, men är speciellt uttalad i vissa ömma punkter på kroppen, så kallade tender points.

Förutom ständig smärta och trötthet kan en eller flera av dessa besvär förekomma vid fibromyalgi.

· Sömnstörningar

· Kraftlöshet

· Yrsel

· Domningar

· Andningsrubbningar

· Urinträngningar

· Hud- och slemhinneproblem

· Dimmig syn

· Koncentrationssvårigheter

· Stelhet

· Huvudvärk

· Tarmbesvär

· Svullnad

· Hjärtrytmrubbninar

· Feberkänsla

· Allergi

· Ljud- och luktkänslighet

· Försämrat närminne

(I praktiken tycks läkare anse att minst 12 av dessa 18 symptom, måste finnas SAMT att man reagerar med smärta vid tryck på sk Tender Points, punkter som finns vid muskelfästen på ett stort antal ställen på kroppen. En del anger att det är 16 stycken, men undertecknad kan lova att de är betydligt fler.

Vissa läkare tycks också vara av den åsikten, att om det inte smärtar vid tryckpunkterna så är inte diagnosen fibromyalgi - oavsett om man så har alla de andra 18 symptomen.

Man skulle önska att dessa läkare drabbades av alla 18 symptomen och sedan finge valsa runt bland okunniga och oempatiska läkare, försäkringskasseanställda samt - i förekommande fall - oförstående arbetsgivare.)

Så kan din dag bli lite lättare!

För fibromyalgikern är varje dag en ny utmaning. Vissa dagar går allting ganska bra, smärtorna och tröttheten finns bara i bakgrunden. Andra dagar är smärtorna outhärdliga, varje rörelse bränner, svider, skär som knivar.

Vad kan man själv göra för att få lindring? Ta det mycket lugnt! Dagen är din och allt måste göras i din egen takt. Sänk kraven på dig själv! Ta pauser - ofta!

· Börja dagen med en varm dusch, särskilt på de ömmande smärtpunkterna. Värme lindrar smärtan och mjukar upp stela muskler.

· Motionera, men bara i den mån du orkar just för dagen. Gymnastik i vattenbassäng (minst 34 grader) är bra.

· Promenader och cykling är utmärkta sätt att hålla kroppen igång. Hård styrketräning bara förvärrar.

· Om ekonomin tillåter - skaffa en skön säng som följer kroppen! Vattensäng har hjälpt många. Be att få prova utan köptvång.

· Ett billigare alternativ är en elektrisk värmemadrass som finns i olika storlekar och kostar några hundralappar.

· Tänk på att ha kläder som är lätta att ta av och på!

· Lär dig avslappning!

Att lära sig att leva med fibromyalgi

Att leva med långvarig smärta ställer stora krav, att hitta nya sätt att klara av många vardagliga sysslor. Hur väl du lyckas påverkas av en mängd olika faktorer. Hur ditt familjeliv och ditt sociala liv ser ut, om du har andra sjukdomar, hur svår din fibromyalgi är, möjlighet att påverka arbetssituationen etc.

De flesta hittar så småningom ett sätt som gör att balansen mellan aktivitet och vila fungerar. Du behöver dock tänka på att hitta balans mellan:

a.) överaktivitet

b.) överdriven inaktivitet

c.) ett pendlande mellan a och b ("allt-eller-intet" beteende):

a.) Överaktivitet

Det förekommer framför allt tidigt efter symtomdebuten, att man försöker ignorera smärtan och fortsätta med en alltför hög aktivitetsnivå. Då finns behov att lära sig att "lyssna på kroppen" och anpassa aktiviteten efter hur du mår. Då behöver du hjälp och stöd i att våga prioritera, sätta gränser, "säga nej". Detta är en mycket stressig situation, i vissa fall kan kognitiv beteendeterapi (KBT) vara till hjälp.

b.) Överdriven inaktivitet

Det förekommer också att man efter hög aktivitetsnivå istället övergår till en överdrivet låg nivå. Det beror på att man får en känsla av hjälplöshet, förtvivlan och negativa förväntningar på framtiden.

Smärts gör i sig att man kan utveckla depression/ångest och denna måste naturligtvis uppmärksamman och behandlas. Negativa tankar är inte bra när man har smärta, det gör ofta att smärtan ökar.

Vid överdriven inaktivitet finns också en risk för utveckling av överdriven rörelserädsla, att det ska göra mer ont. Det är viktigt att hålla sig i gång.

c.) "Allt-eller-intet" beteende.

FM har i de flesta fall ett skovvist förlopp. Symtomen varierar över tid och även från dag till dag. Det är lätt att hamna i ett beteende där man gör mycket lite de "dåliga" dagarna för att sedan försöka kompensera detta de bra dagarna. Ofta kastas man mellan hoppet att tillfriskna, "bra dagar", och förtvivlan över att det nu är värre än någonsin "dåliga dagar". Långsiktigt är detta inte ett bra sätt att hantera sin situation.

Vem drabbas av fibromyalgi?

Enligt internationell bedömning drabbas 2-4 % av vuxenbefolkningen av FM. Det skulle betyda ungefär en kvarts miljon människor i Sverige. Vissa källor har uppgivit upp till 10 %.

80 % av dem som får diagnosen FM är kvinnor. Det är därför lätt hänt att vi glömmer bort att även män drabbas av FM. Varför är skillnaden så stor? Beskriver män sina besvär på ett annat sätt? Är det omanligt att klaga över värk i hela kroppen? Det är mycket möjligt att andelen män med FM är högre, att män ofta får en annan diagnos, t.ex. förslitning, diskbråck, utbrändhet.

Under senare år har debuten av FM krupit allt längre ner i åldrarna. Det är inte ovanligt att sjukdomen förekommer redan i tjugo- och trettioårsåldern. Det är alltså inte bara "gamla tanter" som kan få diagnosen FM. Människotr i alla åldrar, både kvinnor och män kan drabbas.

Med tanke på att sjukdomen sprider sig allt längre ner i åldrarna är det viktigt att patienterna får en snabb och korrekt diagnos, ordentlig utredning och möjlighet till rehabiliterande behandling.

Tips till patienter:

· Viss minimiaktivitet som görs varje dag, viss maximiaktivitet som vanligen inte överskrids.

· Ändringar i ovanstående görs mycket gradvis och i långsamt tempo.

· Planera in tid för vila/återhämtning.

· Dela upp besvärliga aktiviteter (t.ex. dammsugning), gör lite i taget.

· Ta rikligt med korta pauser under arbetet.

· Om det går bra att utföra en aktivitet - ge dig själv en positiv belöning. Var nöjd. Höj inte omedelbart kraven att prestera ännu mer.

· Vid svårigheter försök hitta kreativa lösningar: Är detta verkligen något du måste/vill göra? Om nej: Låt bli. Om ja: kan du göra på annant sätt? Kan du be någon hjälpa dig?

Ta "en dag i taget". Gläd dig bra dagar. Dra inga slutsatser om framtiden under "dåliga dagar".

Man bör ej vara alltför rädd för att göra fel och misstag, det största av alla
misstag är att avstå från tillfällen att förvärva sig erfarenhet.

Att vara begränsad är ingen styrka, men det är en styrka att kunna begränsa sig.

Tyck aldrig synd om dig själv, gnäll aldrig. Om, någon inte tycker om dig eller
inte vill umgås med dig; ja då är det bara att beklaga att han/hon har så dålig
smak och människor med dålig smak vill man ju ändå inte umgås med, eller hur?

Män med fibromyalgi

Många män med fibromyalgi känner sig ensamma och lite utstötta och det är inte så konstigt om man tänker på hur mansidealet ser ut i vårt samhälle.

De sociala problemen

Att vara man och få diagnosen fibromyalgi förändrar synen på sig själv, exakt på samma sätt som för kvinnor. Män behandlar problemet på ett annat sätt, ofta med förnekelse och misstro till läkaren då det i dagligt tal kallas en kvinnosjukdom. Du som är så stor och stark kan väl inte vara sjuk. Du bara inbillar dig. Var inte så lat. Det är åsikter som män får höra många gånger under åren - både före och efter diagnos.

Män har sett sig som den i familjen som är stark och trygg och som ska lösa all världens problem i vardagen: klippa gräset, meka med bilen, bygga, leka med barnen och dammsuga. När det inte går, när kroppen sätter stopp känns det som om hela världen rasar samman och man blir en tråkig och gnällig gubbe.

Vad kan jag göra?

När det känns svårt är det viktigt att vara öppen och ärlig om hur man mår till alla i sin omgivning. Män måste lära sig att tala om känslor och hur de mår. Det är inte någon skam att ha fibromyalgi, även om det råkar vara en sjukdom som inte syns så känns den både psykiskt och fysiskt.

Man blir arg, ledsen och besviken på sin omgivning som inte förstår en. Män har ofta fått lära sig att inte visa känslor, det anses vara ett svaghetstecken. Istället reagerar man genom att bli tvär och butter på allt.

Barn med fibromyalgi, tyvärr en verklighet

Är man ung eller rent av barn när man får diagnosen fibromyalgi är förlusten oerhört stor då man har hela livet framför sig.

Planer för utbildning, familjeplanering och alla aktiviteter som man vill göra raseras. Omgivningen reagerar på att man inte är som vanligt. Man är besviken, nedstämd och arg, man vill inte vara sjuk och annorlunda. Man vill ju vara som alla andra, springa, leka, träffa killar/tjejer, gå på disco men det går inte riktigt för tröttheten och smärtan sätter sina gränser. Omgivningen märker av detta och reagerar ofta negativt på att man blivit tråkig att vara tillsammans med.

I puberteten är ungänget allt, det är nu som jaget skall formas, det är nu som jag skall bli den jag kommer att vara hela livet. Skall jag bli en gnällkärring med krämpor redan som barn? Livet är pest.

Många barn och unga med fibromyalgi känner säkert igen sig i detta. Tyvärr är det vanligt att just dessa känslor kommer, för barn och tonåringar är känsliga för sin omgivning. Det är så viktigt vad andra tycker och tänker, detta styr allt som de unga gör.

Familjen är oerhört viktig för unga med fibromyalgi, hur kommer familjen, mamma, pappa, syskon, mormor, farfar att reagera på att deras lilla dotter/son, barnbarn har fått fibromyalgi. Allt spring till läkare och skolhälsovården och alla dessa undersökningar och kuratorer/psykologer för att utreda att allt är bra hemma. Smärta, koncentrationssvårigheter och trötthet kan ju vara indikationer på problem i hemmet. Hela livet vänds upp och ner och då inget verkar vara fel uppstår misstrohet och osämja.

Söka efter vems fel det är

Barnet/ungdomen tror att det är mitt fel alltsammans det är fel på mig! Dessa känslor förstärker bara symptomen och smärtorna. Skolan blir pest när det gör för ont att sitta stilla på en hård stol eller när tröttheten sliter i en.

Lärarna börjar tycka att man är lat och okoncentrerad på lektionstid. Betygen sjunker, det man kom ihåg på morgonen när man går till skolan är som borta när det är dags för prov eller läxförhör. Gymnastiken är orsak nog till att stanna hemma, för lärare har svårt att förstå att värken gör så att det är nästintill omöjligt att delta. I stället för att försöka förklara och ursäkta sig så är det bättre att stanna hemma och bli underkänd.

Trots det, att vara ung kan vara en fördel. Det finns fortfarande hopp om att det kan komma en lösning på fibromyalgi och bot kan ges. Därför är det viktigt att vara aktiv i en lokal fibromyalgiförening så du kan få känna och veta att du inte är ensam.

Sveriges Fibromyalgiförbund

En växande organisation

Sveriges fibromyalgiförbund (SFF) bildades 1998 på initiativ av 14 lokala föreningar som arbetade för att öka förståelsen för fibromyalgi och därmed hjälpa och stödja andra som drabbats av sjukdom. Förbundsstyrelsen har under åren medverkat till bildandet av flera föreningar. År 2007 har förbundet cirka 40 lokala föreningar och ett 10tal nya är på gång.

Människor med fibromyalgi har under lång tid mötts at misstro och okunnighet, därför arbetar SFF för:

· Att informera sjukvård, försäkringskassa, arbetsgivare etc. för att skapa större förståelse för sjukdomen.

· Att påverka politiska beslut som har betydelse för fibromyalgiker.

· Att genom utökad forskning om fibromyalgi få fram effektivare behandlingsformer.

· Att påverka så att vissa alternativa behandlingar ska räknas in under högkostnadskortet.

· Att hjälpa och stödja medlemmar.

· Att alla fibromyalgiker ska få en bättre livskvalitet.

· Att lära sig att leva med sin fibromyalgi är tyngdpunkten i arbetet.

Medlemskap

Medlemskap i en fibromyalgiförening är viktigt för att inte drabbas av social isolering, vilket ofta blir fallet vid sjukskrivning och sjukersättning. I föreningen träffar man andra personer med samma problem, man är inte ensam med sin sjukdom längre. Man får förståelse för sin situation, man får hjälp och stöd. Föreningarna har aktiviteter som är anpassade, man känner sig inte udda när man måste stå istället för att sitta t ex.

SFF:s kansli förmedlar adress och telefonnummer till närmaste förening. Finns det ingen förening nära dig ta kontakt med Sveriges Fibromyalgiförbund så kanske vi gemensamt kan starta en förening.

Sveriges fibromyalgiförbund
Dr. Westrings gata 7a
413 24 GÖTEBORG

Telefon 031 - 41 44 11

www.fibromyalgi.se

sff@fibromyalgi.se

Tillbaka Hem